Ordem do dia: Alerj terá pauta de votações com projetos sobre doenças raras
A Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) terá uma pauta de votação com projetos prioritários relacionados, sobretudo, às pessoas com doenças raras. As votações acontecem nesta terça-feira (27/02), no Palácio Tiradentes, sede histórica do Parlamento Fluminense, a partir das 15h, com galerias abertas ao público. A medida faz parte da “Semana Rara”, que tem o objetivo de sensibilizar e conscientizar a população sobre as doenças pouco comuns, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, que é comemorado em 29/02 – próxima quinta-feira. Além dessa pauta especial, ao longo da semana a Alerj fará diversas outras atividades sobre o tema como exposições, homenagens e palestras.
Entre os projetos que serão votados, destaca-se a criação do Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, com uma série de garantias e prioridades para essa parcela da população, como gratuidade no transporte intermunicipal e prioridade de matrículas em escolas públicas e privadas. As doenças raras são as enfermidades que têm baixa prevalência na população, ou seja, que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, de acordo com o Ministério da Saúde.
A pauta conta com 21 projetos, todos abordando temas de saúde, englobando também Pessoas Com Deficiência (PCDs), Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Síndrome de Down.
A sessão terá transmissão da TV Alerj, através do Canal 10.2 TV Aberta Digital, Canal 12 Net, ou pelo Youtube. O tempo real das votações também poderá ser acompanhado pelo Twitter da Alerj. Seguem os textos sobre cada um dos projetos que serão apreciados.
Em discussão única:
PROPAGANDAS GOVERNAMENTAIS DEVEM TRATAR DE INCLUSÃO SOCIAL DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Ao menos 2% dos valores utilizados em propaganda pelos órgãos governamentais do Estado do Rio deverão ser destinados às propagandas de inclusão social e conscientização sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA), Síndrome de Down e Pessoa com Deficiência. A determinação é do Projeto de Lei 1.234/23, de autoria do deputado Alan Lopes (PL), que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) vota nesta terça-feira (27/02), em discussão única. Caso receba emendas parlamentares, o texto sairá de pauta.
A medida complementa a Lei 3.852/02, que regulamentou as publicidades oficiais dos três poderes fluminenses. “Trata-se de medida importante e relevante, pois fomenta a inclusão social e o maior conhecimento da sociedade sobre as condições deste segmento da população, aumentando o respeito e acolhimento”, declarou Alan.
Em primeira discussão:
PESSOAS COM DOENÇAS RARAS PODERÃO TER PRIORIDADE EM PROCESSOS ADMINISTRATIVOS
Os processos e procedimentos administrativos, no âmbito da administração pública direta e indireta, que tenham como parte ou interveniente pessoas com doenças raras poderão ter prioridade de tramitação em todas as instâncias. A determinação é do Projeto de Lei 2.117/23, de autoria do deputado Munir Neto (PSD), que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) vota nesta terça-feira (27/02), em primeira discussão. Caso receba emendas parlamentares, o texto sairá de pauta.
Doenças raras são as enfermidades que têm baixa prevalência na população, ou seja, que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Todos os processos dessas pessoas deverão ser identificados com uma fita adesiva ou carimbo equivalente.
A medida complementa a Lei 5.059/07, que já garante prioridade de tramitação nos processos de pessoas idosas, com deficiência ou em tratamento de grave enfermidade. “Sabe-se que muitas vezes o tratamento e os cuidados específicos necessários para a saúde das pessoas com doenças raras dependem diretamente da tramitação de processos administrativos, como acesso a medicamentos, tratamentos e benefícios sociais”, afirmou o parlamentar.
PESSOAS COM DOENÇAS RARAS PODERÃO TER PRIORIDADE DE ATENDIMENTO EM ÓRGÃOS PÚBLICOS
Pessoas com doenças raras deverão ser atendidas prioritariamente em órgãos da administração estadual direta, indireta, autárquica e fundacional do Estado do Rio. A determinação é do Projeto de Lei 2.118/23, de autoria do deputado Munir Neto (PSD), que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) vota nesta terça-feira (27/02), em primeira discussão. Caso receba emendas parlamentares, o texto sairá de pauta.
Doenças raras são as enfermidades que têm baixa prevalência na população, ou seja, que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. A proposta complementa a Lei 2.154/93, que já obriga os órgãos públicos a terem em suas repartições um setor para atendimento especializado de pessoas idosas, com deficiência e gestantes.
“É de extrema importância garantir que pessoas com doenças raras possam ter atendimento especial e priorizado. A prioridade no atendimento nesses casos é essencial para não agravar ainda mais a situação dessas pessoas”, declarou Munir.
PESSOAS COM DOENÇAS RARAS PODEM TER ATENDIMENTO PRIORITÁRIO EM UNIDADES DE SAÚDE
As unidades de saúde públicas e privadas do Estado do Rio deverão garantir atendimento prioritário às pessoas com doenças raras. A determinação é do Projeto de Lei 2.501/23, de autoria do deputado Munir Neto (PSD), que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) vota nesta terça-feira (27/02), em primeira discussão. Caso receba emendas parlamentares, o texto sairá de pauta.
Para receber o atendimento prioritário, o paciente deverá apresentar declaração médica ou documento que ateste a sua condição. Os estabelecimentos que operam por meio de sistema de filas e senhas, deverão indicar de maneira explícita o local destinado a prestar o atendimento prioritário.
A fiscalização da norma ficará a cargo da Secretaria de Estado de Saúde (SES). A instituição ou médico responsável pelo descumprimento da medida estará sujeito à imposição de multa no valor de 10 mil UFIR-RJ, aproximadamente R$ 45.373,00.
O Executivo regulamentará a norma através de decretos. As doenças raras são as enfermidades que têm baixa prevalência na população, ou seja, que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.
“O projeto respeita os princípios constitucionais da igualdade e do acesso universal à saúde, buscando apenas garantir uma atenção especial para aqueles que necessitam de cuidados específicos devido às suas condições raras. Tais medidas visam melhorar a qualidade de vida e assegurar a dignidade de pessoas com doenças raras, que muitas vezes enfrentam dificuldades e obstáculos no sistema de saúde”, afirmou o parlamentar.
ESTATUTO DA PESSOA COM DOENÇA CRÔNICA COMPLEXA E RARA PODE SER CRIADO NO RIO
O Estado do Rio pode ter o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, destinado a assegurar e a promover, em condições de equidade, o acesso aos cuidados em saúde adequados e ao exercício dos direitos e das liberdades fundamentais. A determinação é do Projeto de Lei 2.853/24, de autoria do deputado Munir Neto (PSD), que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) vota nesta terça-feira (27/02), em primeira discussão. Caso receba emendas parlamentares, o texto sairá de pauta.
O texto define diversos direitos fundamentais da pessoa com doença crônica complexa e rara, entre eles estão a criação de um auxílio para famílias de baixa renda cujos filhos vivam com essas enfermidades, o direito de não ser discriminado com base em sua condição de saúde, gratuidade no transporte público intermunicipal, prioridade na matrícula em escolas públicas e privadas e atendimento preferencial em serviços públicos, com tratamento de saúde integral, universal, equânime e gratuito. Essas pessoas também terão o direito da presença de acompanhante durante todo o período de tratamento, inclusive em internação.
Obrigações do Estado
Segundo a política, o Governo do Estado deverá organizar programa de rastreamento e diagnóstico que favoreça o início precoce do tratamento; garantir acesso universal, igualitário e gratuito aos serviços de saúde; realizar avaliação periódica do tratamento ofertado ao paciente; promover processos contínuos de capacitação dos profissionais, além de estimular o desenvolvimento científico e tecnológico para promoção de avanços na prevenção, no diagnóstico e no combate às doenças.
O Poder Executivo também deverá formular políticas específicas que sejam direcionadas às pessoas com essas enfermidades que estejam em situação de vulnerabilidade social, de forma a facilitar o andamento dos procedimentos de diagnóstico e de tratamento.
As doenças raras são as enfermidades que têm baixa prevalência na população, ou seja, que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. “A criação do estatuto se faz urgente à medida em que promove a conscientização da garantia de direitos, acesso à tratamentos adequados, estímulos às pesquisas, desenvolvimento de terapias de abordagem específicas, melhora da qualidade de vida dos pacientes e seus cuidadores e observância dos princípios, direitos e diretrizes visando formulação de políticas públicas direcionadas a essa população”, declarou Munir Neto.
LICENÇA MATERNIDADE E PATERNIDADE PODEM SER MAIORES EM CASO DE CRIANÇA COM DEFICIÊNCIA OU DOENÇA RARA
Medida vale para servidores públicos estaduais
A licença parental (maternidade e paternidade) dos servidores públicos estaduais fluminenses pode ser ampliada em 60 dias em caso de nascimento de criança com deficiência ou doença rara. A determinação é do Projeto de Lei 3.128/17, do deputado licenciado Gustavo Tutuca, que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) vota nesta terça-feira (27/02), em primeira discussão. Caso receba emendas parlamentares, o texto sairá de pauta.
O tempo extra poderá ser concedido ao pai ou à mãe da criança. A proposta também aumenta a licença em caso de nascimento prematuro associado a deficiência ou doença rara. Neste caso, considera-se prematuro o bebê nascido antes das 37 semanas. A licença será aumentada pela diferença entre as 37 semanas e a data em que o bebê nasceu efetivamente, comprovada a idade gestacional por meio de exames clínicos. Neste caso de nascimento prematuro, ainda deverão ser acrescidos ao período de licença os dias correspondentes aos de hospitalização do recém-nascido, após a alta da mãe.
Para fazer jus ao aumento da licença, os funcionários públicos deverão apresentar atestado médico comprovando a situação. “Uma sociedade só é devidamente justa e solidária se olhar para os cidadãos com deficiência com a atenção que merecem e se procurar desenvolver políticas globais e integradas que vão ao encontro dos seus direitos”, declarou o parlamentar.
PESSOAS COM TRANSTORNOS MENTAIS E DOENÇAS CRÔNICAS PODERÃO TER GRATUIDADE NOS SERVIÇOS DE CULTURA, ESPORTE E LAZER
As pessoas com transtornos mentais e doenças crônicas poderão ter direito a gratuidade no acesso aos serviços de cultura, esporte e lazer do Estado do Rio. A determinação é do Projeto de Lei 3.681/17, de autoria do deputado Flávio Serafini (PSol), que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) vota nesta terça-feira (27/02), em primeira discussão. Caso receba emendas parlamentares, o texto sairá de pauta.
Segundo Serafini, a atenção psicossocial não deve ser limitada somente às unidades de saúde. “A rede de atenção à saúde mental do Sistema Único de Saúde (SUS) define-se como de base comunitária. É portanto fundamento para a construção desta rede a presença de um movimento permanente, direcionado para os outros espaços da cidade, em busca da emancipação das pessoas com transtornos mentais”, explicou o parlamentar.
Para usufruir da gratuidade, o beneficiário com transtorno mental deverá apresentar, no momento do acesso, uma declaração ou cartão de acompanhamento emitidos pelo Centro de Atenção Psicossocial (CAPS) em que realiza seu tratamento de saúde. Em caso de diagnóstico de doença crônica, o beneficiário deverá apresentar cópias do cartão de consulta da unidade pública de saúde ou conveniada com o SUS onde realiza tratamento para usufruir do benefício.
Os estabelecimentos esportivos e de cultura e lazer deverão divulgar, por meio de cartazes ou avisos legíveis afixados nos guichês de venda, as condições previstas para a concessão desta gratuidade.
MUNICÍPIOS DA BAIXADA FLUMINENSE PODEM TER PRIORIDADE NA IMPLANTAÇÃO DE CENTROS DE REABILITAÇÃO
Os municípios de Duque de Caxias, Belford Roxo e São João de Meriti, ambos na Baixada Fluminense, podem ser elencados como prioritários para terem Centros de Reabilitação Integral para pessoas com deficiência e com autismo. A determinação é do Projeto de Lei 1.732/19, do deputado Márcio Canella (União), que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) vota nesta terça-feira (27/02), em primeira discussão. Caso receba emendas parlamentares, o texto sairá de pauta.
A medida complementa a Lei 6.169/12 que estipula a implantação desses centros em onze cidades fluminenses, consideradas como polos de suas regiões são elas: Rio de Janeiro, Nova Iguaçu, Itaperuna, Campos dos Goytacazes, Cabo Frio, Petrópolis, Volta Redonda, Resende, Angra dos Reis, Itaboraí e Itaguaí.
Segundo o novo projeto, a prioridade na implantação dos centros deverá seguir os municípios originalmente indicados na lei original, estendendo-se à implantação aos demais municípios incluídos posteriormente, respeitada a ordem dos municípios mais populosos elencados.
“Queremos incluir na lei original os municípios mais populosos da Baixada Fluminense e que superam até mesmo municípios já contemplados de outras. Duque de Caxias, Belford Roxo e São João de Meriti contam com quase dois milhões de habitantes, que não podem ficar à mercê deste atendimento primordial”, explicou o parlamentar.
RIO PODE TER CAMPANHA DE PREVENÇÃO À TOXOPLASMOSE
O Estado do Rio poderá ter campanhas permanentes de prevenção, diagnóstico e tratamento da toxoplasmose, por meio de formulação de programas e políticas públicas. A autorização é do Projeto de Lei 229/23, do ex-deputado Bernardo Rossi, que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) vota nesta terça-feira (27/02), em primeira discussão. Caso receba emendas parlamentares, o texto sairá de pauta.
A toxoplasmose é causada pelo protozoário toxoplasma gondii e pode causar graves complicações em gestantes, gerando abortos e má formação fetal. As campanhas de esclarecimentos deste projeto visa tanto à população em geral quanto aos proprietários de animais de estimação e de produção, como suínos, caprinos, bovinos aves e gatos, já que os mesmos podem ser hospedeiros do protozoário.
“O objetivo é criar uma ferramenta de propagação de informações sobre saúde pública, tendo em vista a gravidade desta zoonose, já que o ciclo do toxoplasma é bastante flexível e todas as suas formas são infectantes”, afirmou Bernardo Rossi.
Segundo o projeto, o Executivo, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), terá que realizar consultas e exames para investigar e diagnosticar as particularidades e condições clínicas de cada indivíduo, estruturar as unidades de diagnóstico e conceder medicamentos para as famílias de baixa renda durante todo o tratamento.
O Governo do Estado também poderá promover debates e reuniões, bem como distribuir materiais educativos e explicativos, visando orientar e esclarecer a população quanto à prevenção e ao combate da toxoplasmose, alertando sobre as situações e locais onde exista a possibilidade de maior contaminação.
Para o cumprimento da norma, poderão ser utilizados recursos do Fundo Estadual de Saúde (FES) e de convênios que venham a ser firmados com o Ministério da Saúde, com universidades públicas e privadas e com empresas privadas voltadas à área de saúde e pesquisa.
CAMPANHA DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE TRANSTORNO DE PROCESSAMENTO SENSORIAL PODE SER INSTITUÍDO NO RIO
O Estado do Rio pode ter uma campanha de conscientização, incentivo ao diagnóstico e tratamento ao Transtorno de Processamento Sensorial (TPS). Essa condição faz com que o cérebro e o sistema nervoso tenham dificuldade em processar estímulos do ambiente e dos sentidos. A campanha consta no Projeto de Lei 460/23, de autoria do deputado Danniel Librelon (REP), que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) vota nesta terça-feira (27/02), em primeira discussão. Caso receba emendas parlamentares, o texto sairá de pauta.
Segundo a proposta, a campanha deverá orientar sobre a doença em todas as unidades de saúde estaduais, informando diagnóstico e tratamento específico. A campanha consistirá na produção de paineis, cartazes, panfletos e outros tipos de materiais, que contenham informações sobre características que permitam a identificação da doença, bem como sobre locais para orientação e tratamento de pacientes.
Librelon explicou que o transtorno pode ser difícil de ser diagnosticado. “Por muitas vezes, o TPS foi associado ao autismo, mas foi descoberto que é um distúrbio distinto que pode ou não acometer pessoas com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Pesquisas recentes mostram que há um elevado grupo de pessoas que não são autistas, mas que apresentam TPS”, afirmou o parlamentar.
“É uma condição neurofisiológica na qual a entrada sensorial (do ambiente ou do próprio corpo) é mal detectada ou mal interpretada. Sendo assim, uma criança com TPS sente dificuldade de processar o calor ou o frio, o cansaço, a fome, as luzes e os sons e atividades simples podem ser desafiadoras”, concluiu Librelon.
RIO PODERÁ TER CAMPANHA SOBRE DEPRESSÃO E ANSIEDADE
A Campanha Permanente de Orientação, Prevenção e Conscientização da Depressão, Transtorno de Ansiedade e Síndrome do Pânico pode ser criada no Estado do Rio. É o que consta no Projeto de Lei 682/23, do deputado Brazão (União), que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) vota nesta terça-feira (27/02), em primeira discussão. Caso receba emendas parlamentares, o texto sairá de pauta.
O objetivo da campanha é oferecer informações e promover debates, palestras e eventos abrangendo todos os aspectos sobre os transtornos; incentivar a busca pelo diagnóstico e tratamento dos pacientes; combater o preconceito e estimular a implementação e a divulgação de políticas públicas para o enfrentamento dos transtornos.
O Executivo poderá constituir parcerias com a iniciativa privada para desenvolver, em conjunto, as ações e os serviços correspondentes à campanha. “De acordo com o Ministério da Saúde, no Brasil são registrados cerca de 12 mil suicídios todos os anos, terceira principal causa externa de mortes no país. Cerca de 96,8% dos casos estavam relacionados a transtornos mentais. Em primeiro lugar está a depressão”, afirmou Brazão.
PESSOAS COM DOENÇA RENAL CRÔNICA PODERÃO REALIZAR HEMODIÁLISE EM TRÂNSITO NAS CLÍNICAS DO SUS
Pacientes com doença renal crônica em tratamento em clínicas conveniadas com o Sistema Único de Saúde (SUS), que necessitem se deslocar para qualquer lugar do Estado do Rio, podem ter direito de realizar as sessões de hemodiálise em qualquer clínica conveniada mais próxima, solicitando agendamento. É o que prevê o Projeto de Lei 3.126/20, de autoria do deputado Danniel Librelon (REP), que será votado pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), em primeira discussão, nesta terça-feira (27/02). Por já ter recebido emendas parlamentares, o texto poderá ser alterado durante a votação
Para ter direito de fazer a sessão de hemodiálise, é necessário que o paciente apresente a carteira estadual de portador de doença renal crônica. O procedimento necessário para o agendamento ou eventual dispensa dele dependerá da viabilidade e disponibilidade de cada unidade. Em caso de indisponibilidade ou inviabilidade de agendamento, deverá a clínica realizar o encaminhamento à outra unidade que possa atender à solicitação.
A clínica que receber a solicitação de agendamento deverá solicitar à de origem todas as informações necessárias à continuidade do tratamento a ser realizado em trânsito, inclusive o tipo de agulha e os medicamentos que são ministrados. Caberá à clínica de origem, sempre que o paciente manifestar a sua intenção de ausentar-se da sua cidade de origem, informar com antecedência a relação das clínicas na cidade para onde este pretende ir.
As clínicas de tratamento de hemodiálise conveniadas terão o prazo de sessenta dias para se adaptarem à norma, podendo criar horários diferenciados para tratamento de pacientes que estiverem em trânsito e necessitarem de hemodiálise.
“A doença renal crônica é um problema de saúde pública dos mais graves. Embora exista a possibilidade de hemodiálise em trânsito, o sistema não funciona na maioria das vezes. Na verdade, o paciente esbarra em uma enorme burocracia que o impede de realizar a hemodiálise em trânsito quando necessita. Sendo assim, o paciente além de todos os problemas enfrentados com a doença, ainda fica impossibilitado de se deslocar por conta do tratamento, o que é bem complicado”, justificou Librelon.
PONTOS TURÍSTICOS FLUMINENSES DEVERÃO SER ACESSÍVEIS ÀS PESSOAS COM AUTISMO
Os serviços de hotelaria e os pontos turísticos do Estado do Rio devem ser adaptados e acessíveis às pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). A determinação é do Projeto de Lei 1.448/23, que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) vota nesta terça-feira (27/02), em primeira discussão. Por já ter recebido emendas parlamentares, o texto poderá ser modificado durante a votação.
A proposta considera que o serviço de hotelaria compreende a atividade de comércio que trabalha com o turismo de um modo geral, seja nas áreas de hospedagem, alimentação, segurança ou entretenimento. A medida é de autoria dos deputados Brazão (União), Rodrigo Bacellar (União), Márcio Canella (União), Martha Rocha (PDT), Renato Machado (PT), Munir Neto (PSD), Fred Pacheco (PMN), Jorge Felippe Neto (Avante) e Índia Armelau (PL).
Segundo a proposta, os pontos turísticos fluminenses e o sistema de hotelaria deverão proporcionar serviços de inclusão às pessoas com autismo, tais como: disponibilização de materiais para auxiliar no planejamento da visita, que poderão estar inseridos na internet, através de QR Code ou através de material impresso; implantação de toalete família, para que a pessoa com TEA possa utilizá-lo acompanhada de um familiar ou seu cuidador/monitor; instalação de placas de atendimento e vagas de estacionamentos prioritários, estampados com o símbolo mundial do autismo, além da capacitação e treinamento de seus colaboradores para que possam melhor orientar as visitações.
Os pontos turísticos deverão informar, através de placas na entrada, quando o local tiver muitos estímulos de som alto. Nestes casos, também deverão ser ofertados abafadores de ruídos para as pessoas com autismo.
Os pontos turísticos que tiverem seus colaboradores devidamente treinados e capacitados receberão um selo de certificação como destino inclusivo, que deverá ser afixado em local de fácil visualização, informando esta condição.
A norma estabelece um prazo de 120 dias para que os pontos turísticos e os serviços de hotelaria se adaptem às novas regras. O Executivo regulamentará a norma através de decretos.
PESSOAS COM DEFICIÊNCIA PODEM SER ISENTAS DO PAGAMENTO DE PEDÁGIOS
As pessoas com deficiência, com doenças crônicas e com doenças graves degenerativas podem ser isentas do pagamento de pedágios no território fluminense quando estiverem conduzindo veículos para tratamento fora de seu município. A determinação é do Projeto de Lei 977/23, de autoria do deputado Brazão (União), que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) vota nesta terça-feira (27/02), em primeira discussão. Caso receba emendas parlamentares, o texto sairá de pauta.
A medida vale também para as pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e com Síndrome de Down. Para ter direito à isenção, o beneficiário deverá comprovar o tratamento de saúde ou terapia fora do município de seu domicílio e a necessidade, periodicidade, e prazo de realização do tratamento, por meio de laudo médico.
As empresas concessionárias de pedágio deverão criar uma identificação para os beneficiários de isenção da tarifa ou fornecer TAG para isenção nas faixas de cobrança automática.
“A isenção da tarifa de pedágio para esse público vai trazer alívio ao orçamento familiar, uma vez que já enfrentam diversos obstáculos no âmbito social, pois são frequentemente excluídos dos considerados padrões de normalidade. Os custos dessas viagens também são elevados, já que muitos pacientes precisam de viagens semanais para o tratamento”, afirmou Brazão.
RIO PODE TER POLÍTICA ESTADUAL DE TECNOLOGIA ASSISTIVA
A Política Estadual de Tecnologia Assistiva pode ser instituída no Estado do Rio. O objetivo é fomentar o acesso das mesmas aos idosos e às pessoas com deficiência, incapacidades ou mobilidade reduzida. Os regulamentos da política constam no Projeto de Lei 1.229/23, de autoria da deputada Élika Takimoto (PT), que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) vota nesta terça-feira (27/02), em primeira discussão. Caso receba emendas parlamentares, o texto sairá de pauta.
Segundo a política, o Governo do Estado poderá criar linhas de crédito para o desenvolvimento da indústria de tecnologias assistivas, através da Agência Estadual de Fomento do Rio (Agerio). O Executivo também deverá capacitar profissionais especializados para atuarem no processo de produção e desenvolvimento da tecnologia, além de elaborar convênios, termos de cooperação e outros instrumentos jurídicos para promover e fomentar arranjos para a assistência técnica produtiva. Estes convênios poderão ser realizados com instituições de ensino superior e de pesquisa.
A proposta considera como tecnologia assistiva os equipamentos e metodologias que objetivem promover a autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social. Essas tecnologias englobam órteses e próteses, hardwares e softwares acessíveis de computadores, além de projetos arquitetônicos e urbanísticos.
“As necessidades humanas básicas estão diretamente relacionadas à capacidade que o indivíduo tem de executar sozinho, por meio de sua própria mobilidade, tarefas do cotidiano. Porém, muitas vezes, frente às necessidades decorrentes das pessoas com deficiência, esta condição pode ser afetada e acarretar sofrimentos físicos e psíquicos a este indivíduo”, declarou Élika.
Comitê e Plano
A proposta ainda cria o Comitê Gestor de Fomento à Tecnologia Assistiva, que disciplinará as regras pertinentes à implantação da política, bem como os mecanismos financeiros e institucionais para o cumprimento da mesma. O comitê deverá ser composto por representantes de órgãos da ciência e tecnologia, direito da pessoa com deficiência, desenvolvimento econômico e assistência social.
Além do comitê, o Governo do Estado também deverá coordenar a criação do Plano Estadual de Fomento à Tecnologia Assistiva, que será elaborado com a participação das universidades, sociedade civil organizada, associações, setor privado, e demais instituições ligadas às tecnologias assistivas e na defesa do direito dos idosos e das pessoas com deficiência. O objetivo do plano é estimular o desenvolvimento e aprimoramento da cadeia produtiva da tecnologia assistiva, criando metas e estratégias de investimento.
Para a execução das medidas, poderão ser utilizados como fonte de financiamento os recursos provenientes do Fundo Estadual Soberano, instituído pela Lei complementar 200/2022.
MULHERES COM AUTISMO PODERÃO TER ACOMPANHAMENTO PRÉ-NATAL ESPECÍFICO NO RIO
O Programa Estadual de Acompanhamento Pré-Natal e Pós-parto para mulheres com Transtorno do Espectro Autista (TEA) pode ser criado no Estado do Rio. Os objetivos são garantir consultas com profissionais especializados e reduzir os riscos de complicações gestacionais e do parto. O programa consta no Projeto de Lei 1.302/23, que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) vota nesta terça-feira (27/02), em primeira discussão. Caso receba emendas parlamentares, o texto sairá de pauta.
O programa considera que toda gestante com autismo tem alto risco e deverá ser assistida por equipe multidisciplinar especializada em TEA, com acompanhamento nutricional e psicológico, bem como ginecológico e pediátrico. Também devem ser oferecidas orientações e suporte para a criação dos filhos e a saúde da mãe e do bebê deve ser monitorada, com exames e procedimentos médicos complementares quando necessários.
As mulheres com autismo terão direito a elaboração conjunta de um plano de parto multidisciplinar, envolvendo o obstetra, o psicólogo e o psiquiatra. O acompanhamento psicológico e psiquiátrico da mulher com TEA será realizado durante o período da gravidez, no momento do parto, puerpério e até o segundo ano de vida da criança em conjunto com o médico pediatra.
Já os pediatras do Sistema Único de Saúde (SUS) deverão monitorar o desenvolvimento infantil e registrar os marcos físicos e de desenvolvimento da criança na carteira de saúde, com o objetivo de promover a saúde e o bem-estar da criança e contribuir para um eventual diagnóstico precoce do autismo.
A proposta é de autoria conjunta de vários deputados, são eles: Brazão (União), Anderson Moraes (PL), André Corrêa (PP), Andrézinho Ceciliano (PT), Alan Lopes (PL), Rodrigo Bacellar (União), Carla Machado (PT) e Rodrigo Amorim (PTB), além do deputado licenciado Arthur Monteiro.
PLANOS DE SAÚDE NÃO PODERÃO EXIGIR CARÊNCIA DE PESSOAS COM AUTISMO
As operadoras de planos de saúde podem ser proibidas de exigir carência dos consumidores com Transtorno do Espectro Autista (TEA). A determinação é do Projeto de Lei 1.489/23, que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) vota nesta terça-feira (27/02), em primeira discussão. Caso receba emendas parlamentares, o texto sairá de pauta.
A medida é de autoria dos deputados Brazão (União), Rodrigo Bacellar (União), Rosenverg Reis (MDB), Zeidan (PT), Márcio Gualberto (PL), Marina do MST (PT), Vitor Júnior (PDT) e Índia Armelau (PL).
O descumprimento da medida será considerada como prática abusiva, ensejando a aplicação das sanções administrativas previstas no Código de Defesa do Consumidor (CDC). O Executivo regulamentará a norma através de decretos.
PESSOAS COM TRANSTORNO DO DESENVOLVIMENTO DA LINGUAGEM PODEM SER CONSIDERADAS COM DEFICIÊNCIA
Proposta institui política sobre o tema
As pessoas com Transtorno do Desenvolvimento da Linguagem (TDL) poderão ser consideradas pessoas com deficiência para todos os efeitos legais, garantindo todos os direitos e benefícios que constam em leis vigentes. É o que determina o Projeto de Lei 2.068/23, de autoria do deputado Júlio Rocha (Agir), que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) vota nesta terça-feira (27/02), em primeira discussão. Caso receba emendas parlamentares, o texto sairá de pauta.
Segundo a proposta, os planos de saúde não poderão limitar consultas e sessões de atendimento multidisciplinar à pessoa com TDL e elas poderão, inclusive, ter prioridade de atendimento em unidades de saúde. Entre os benefícios garantidos à pessoa com deficiência que poderá ser estendido às pessoas com TDL estão a reserva de 2% a 5% das vagas de emprego em empresas com mais de cem funcionários, conforme consta na Lei 8.213/91.
Já as escolas públicas e privadas que tenham alunos com TDL deverão ter equipe multiprofissional, com adequada especialização, e adotar orientações pedagógicas individualizadas, bem como professores do ensino regular capacitados para a integração na classe comum. A criança e adolescente com TDL também terá direito à matrícula georreferenciada na escola mais próxima de sua residência na rede pública e gratuita de ensino.
O transtorno é caracterizado por dificuldade sem causa definida e sem condições biomédicas, que impactam no processamento, compreensão e expressão de sua própria língua, podendo estar associado a outras condições de neurodesenvolvimento que não tem relação causal com o quadro, mas impactam no desempenho e na interação social do indivíduo com seus pares e comunidade social, sendo este quadro permanente e não transitório.
“Estudos mostram que há impactos emocionais e psicossociais relacionados ao TDL que podem perdurar até a vida adulta, indicando ser uma urgência em saúde pública. Há relação positiva entre TDL e risco maior de depressão, ansiedade e inclusive manifestações psiquiátricas mais severas como esquizofrenia”, justificou Júlio Rocha.
Política Pública
A proposta também cria uma Política de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Desenvolvimento da Linguagem. A política deverá incentivar a inserção dessa parcela da população no mercado de trabalho, bem como estimular a criação de parcerias público-privadas na área da saúde para formação de equipes multidisciplinares, composta por médico, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo, psicomotricista, psicopedagogo, musicoterapeuta e outros profissionais.
O Executivo deverá realizar Censo quadrienal sobre o tema e poderá criar aplicativo para o mapeamento da pessoa com Transtorno do Desenvolvimento da Linguagem no Estado do Rio.